Nel giorno del Rare Disease Day 2019, Sabato 2 marzo 2019 abbiamo partecipato all’evento “RACCONTI RARI – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari“ organizzato dalla Rete A.Ma.Re Puglia.
Per l’occasione il nostro Comitato è stato rappresentato da Pamela Pompei che ha introdotto la proiezione del corto “Lingua degli Alieni“, con la finalità di aumentare la consapevolezza e dunque la sensibilità sulle malattie rare ed il loro impatto nelle vite di chi ne è affetto e dei suoi familiari.
Sotto alcuni scatti dall’evento.
