Lunedì 5 novembre si è svolto presso l’Auditorium del Ministero della Salute l’incontro per la presentazione del progetto “Rare Siblings, malattie rare i fratelli e le sorelle si raccontano“, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
L’agenzia OMAR, con questa iniziativa di cui ha parlato anche Superando.it, lancia un portale di storytelling e una survey per approfondire il vissuto di coloro che non sono ‘né paziente né caregiver’.
Con la moderazione di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, è stato presentato il progetto ai partecipanti e sono stati proiettati dei video, tra cui “La lingua degli Alieni“, del quale ha potuto parlare la nostra Pamela Pompei a conclusione dell’incontro.